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    胡玲瑜:大家来帮帮重症急需肺移植的女孩

    资助对象 : 胡玲瑜
    主题 : 大家来帮帮重症急需肺移植的女孩
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    我是无锡的肺动脉高压患者胡玲瑜,今年24岁已经患病9年。肺动脉压力100mmHg。有咯血,疲倦,气喘和声音嘶哑的症状。现在我靠服用西地那非和吸氧维持生命。500元一盒的西地那非5粒,只能吃一周都不到。加上华法林,地高辛,补达秀和利尿剂,每月药费近3000元,全部自费。但是疗效不佳,症状日益严重,从04年来年年咯血住院,咯血一次比一次多,现在急需双肺移植。
     
     
    最初发现一样是04年中考,心电图发现心律不齐。去了当地多家医院复查心彩超,结果是肺动脉高压,压力50,正常压力才25。随后出现声音嘶哑,体力下降,咯血症状。由于身体原因,05年不得不暂停学业,辗转北京上海多家知名医院,得到相同答复目前无法治疗。最后在北京阜外医院,经右心导管最终确定为原发性肺动脉高压,压力100。开始服用利尿剂,补达秀。经过一段时间的保守治疗,自认为好转,于是和父母商量复学。
     
     
        正是由于我的错误决定,使我在上课时突然发病咯血。在当地医院治疗三个月后,情况不但没有好转,反而越加严重。焦急的父母不得不决定在春运高峰期由我爸爸带我前往北京阜外医院。但是情况危急住进ICU,大量咯血以至于来不及咳出的血液回流进胃里,呕吐个不停。插胃管引流,深静脉穿刺术业,生命体征不稳定,医生下达了病危通知。举目无亲加上巨大的心理压力,把坚守在病房外的爸爸击倒了。一个电话让妈妈和大伯连夜乘坐飞机赶往北京共商对策,06年的春节就在北京度过。情况继续恶化,过了正月十五,医院婉转的拒绝了我们,这无疑是给我判了死刑。我被接着氧气抬进了开往无锡的救护车。经过十几小时的颠簸,又被送到了家乡医院。也许是父母的坚持感动了上天,我经过一段时间的治疗奇迹般的好转了。看着为我日夜奔波操劳而日渐憔悴的父母,想到我看病借钱债台高筑,我心如刀绞。
     
     
      06年秋天从北京传来好消息,有针对性药物万他维了,2ml一支的针剂只要雾化吸入就能降低肺动脉压力。550一支,一个月16500.,用了半年复查心彩超,压力果然降到30,经济不允许改服西地那非。直到07年冬天再次咯血,才知道治标不治本。因为我生活无法自理,妈妈没有外出工作。即使再精心照顾,我还是还无预兆的咯血,每年都要进医院,甚至几次。
     
     
         2012年10月,我再次咯血住进无锡人民医院。当时医院就建议我立即手术,,双肺移植光手术费就至少要50万,前3个月的抗菌药和排异药每月2万,终身排异药每月5000。9年来我发病治疗和吃药,已经花掉了50万,考虑到费用问题我决绝了。出院回家后父母轮流劝说,让我改变了意识。2013年6月,我做了术前评估,各项检查证明我可以接受手术。现在我还需13万就可以手术了,盼大爱,盼关注。
     
     
     
     
    胡玲瑜只能躺在床上吸氧
     
     
     
     
    胡玲瑜的疾病诊断证明
     
     
     

     

     

    胡玲瑜的出院记录

     

     

     

     

    胡玲瑜的超声诊断报告

     

     

     

     

    胡玲瑜的住院费用单

     

     

     

     

     

    胡玲瑜服用的药品

     

     

     

     

    胡玲瑜的补助证明

     

     

    江南晚报对于胡玲瑜的报道: http://epaper.jnwb.net/jnwb/20130601/index.htm A5版

     

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